Criança com doença rara, recebe medicamento milionário em Novo Itacolomi

A mãe da criança, atualmente com 10 meses,  é Pamela Castilho, natural de Borrazópolis, e o pai é Talison, de Novo Itacolomi

A família de Augusto Castilho Lopes, de 10 meses, comemorou nesta sexta-feira (12 de setembro) uma importante vitória. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o menino recebeu em Curitiba a primeira dose de um medicamento avaliado em cerca de R$ 6 milhões, garantido por meio de decisão judicial. Augusto é filho de Talison Rafael Lopes, morador de Novo Itacolomi e filho do ex-vice-prefeito Wilson Lopes, e de Pamela Camila Castilho Lopes, natural de Borrazópolis e irmã do vereador Francisco Castilho. A AME é uma doença rara, degenerativa e hereditária, que interfere na produção de uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por funções vitais como respirar, engolir e se mover. Segundo o Ministério da Saúde, a condição pode levar à perda de movimentos e até ao óbito. No caso de Augusto, a doença foi identificada ainda aos quatro meses, por meio do teste da bochechinha, após os médicos perceberem fraqueza atípica nas pernas. Até então, ele vinha sendo tratado com o medicamento Risdiplam, fornecido pelo SUS, também de alto valor,  mas a recuperação era lenta. O menino ainda enfrenta dificuldades para se manter em pé e levantar as pernas. Com o novo medicamento, a expectativa é de melhora significativa da qualidade de vida de Augusto. A conquista só foi possível após os pais ingressarem com um processo contra a União, resultando em decisão judicial que garantiu o fornecimento. O casal relata que encontrou forças na fé e apoio em profissionais de saúde e outras famílias que vivem a mesma realidade. Eles agradeceram a Deus e a todos que surgiram no caminho, como o pediatra e até um casal de Apucarana que também enfrenta a AME com a filha. Agora, a família se apega à esperança de que, com o tratamento, Augusto possa conquistar avanços e, aos poucos, levar uma vida próxima do normal.