Jefferson Assunção da APAE de Ivaiporã alerta sobre o Fevereiro Lilás

     Fevereiro é o mês dedicado à conscientização sobre as doenças e síndromes raras, conhecido como Fevereiro Lilás. A campanha busca alertar a sociedade sobre a realidade enfrentada por milhões de pessoas diagnosticadas com essas condições em todo o mundo. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que cerca de 15 milhões de brasileiros convivem com alguma doença rara. Globalmente, essas condições afetam entre 3% e 5% da população, o que representa mais de 300 milhões de pessoas. De acordo com Jefferson Assunção, vice-presidente da APAE de Ivaiporã e membro da Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras, a maior parte dessas doenças, cerca de 70%, tem origem genética e manifesta-se ainda na infância. “A maioria das doenças raras não tem cura, o que torna fundamental o acesso a diagnósticos precoces e tratamentos adequados, que são muitas vezes de alto custo”, explica. O Fevereiro Lilás não apenas informa sobre a existência dessas condições, mas também reforça a luta das pessoas com doenças raras por acesso igualitário a oportunidades sociais, tratamentos e uma melhor qualidade de vida. Atualmente, são conhecidas mais de 7 mil tipos de doenças raras no mundo, cada uma com desafios específicos em termos de diagnóstico e manejo. “Acredita-se que doenças raras sejam pouco frequentes, mas estamos falando de milhões de vidas. Essas pessoas são muito mais do que um diagnóstico, são indivíduos que lutam diariamente por inclusão, respeito e cuidados adequados”, destaca Jefferson. A campanha do Fevereiro Lilás é fundamental para ampliar o conhecimento da população e das autoridades sobre essas condições, promovendo ações que possam garantir políticas públicas de saúde mais eficazes, além de sensibilizar sobre a importância da pesquisa científica e do acesso a tratamentos especializados.